Příspěvek na péči pro děti s celiakií

Je člověk, který má celiakii, zdravotně postižený? Ano. Definice zdravotního postižení ale není jednotná a pro různé účely se liší.

Pokud má dítě celiakii a musí dodržovat bezlepkovou dietu, je třeba mu věnovat větší péči nežli zdravému dítěti. Potřeba péče o celiaka je samozřejmě různá a záleží na každém dítěti jak se s nemocí a léčbou vyrovná, ale v naprosté většině není stejná jako u zdravého dítěte.  Problémy se zvýšenou péčí o děti (ale i dospělé) se zdravotním postižením řeší zákon 108/2006 Sb. o sociálních službách a prováděcí vyhláška 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. Tyto právní normy udávají za jakých podmínek má zdravotně postižené dítě, tedy i dítě s celiakií, nárok na příspěvek na péči. 

Je člověk, který má celiakii, zdravotně postižený? Ano. Definice zdravotního postižení není jednotná a pro různé účely se liší. Např. pro účely zdravotního pojištění se definuje jako trvalé snížení funkčních schopností. V uvedeném zákoně o sociálních službách je zdravotní postižení definované jako tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby.

Závislost se hodnotí deseti úkony:

• mobilita
• orientace
• komunikace
• stravování
• oblékání a obouvání
• tělesná hygiena
• výkon fyziologické potřeby
• péče o zdraví
• osobní aktivity
• péče o domácnost.

Budeme-li vycházet z bližšího popisu uvedených úkonů v příloze vyhlášky, zjistíme, že děti s celiakií běžně nezvládají tři z uvedených úkonů: stravování, péče o zdraví a osobní aktivity.

Stravování. Dítě s celiakií není zpravidla schopno vybrat si ke konzumaci nápoj a potraviny, protože neumí jednoznačně určit, zda je pro něj nápoj, či potravina vhodná z hlediska obsahu lepku, či z hlediska možné kontaminace. Tady je dohled nad konzumací vhodných potravina i nápojů nezbytný. Není možné spoléhat se např. na to, že dítě dokáže určit, zda je lepek obsažen v dextróze, maltodextrinu apod., což jsou běžně součásti potravin uvedené ve složení. Stejně tak není celiak schopen bez dohledu dospělé osoby dodržovat stanovený dietní režim. Stanovený dietní režim je bezlepková dieta a tady platí totéž, co je uvedeno výše. Dítě není schopno spolehlivě určit, zda je pro něj potravina či nápoj bezpečná. Jistě jsou děti, které to zvládnou, ale to neposoudí posudkový lékař, který rozhoduje „od stolu“ a dítě nikdy neviděl. To musí posoudit rodiče a pediatr, v jehož péči dítě je, a následně musí být toto zjištění uvedeno ve zprávě ze sociálního šetření.   

Péče o zdraví. Vzhledem k tomu, že bezlepková dieta je kauzální léčba celiakie, jde jednoznačně o léčebný režim. Toto opakovaně dokládají naši i světoví odborníci na celiakii a také to odpovídá definici léčby. Léčba (tedy i léčebný režim) je soubor opatření, která vedou ke stabilizaci nemoci, ke zlepšení nebo vymizení jejích příznaků a následků. Tedy jakýchkoliv opatření vedoucích k uvedenému cíli. Definici léčby není možné v žádném případě zúžit jen na medikaci, tedy užívání léků, jak to často ze zpráv posudkových lékařů (PL) chybně vyplývá. Pokud tedy PL ve zprávě uvede, že dítě neužívá žádné léky a tedy nelze uznat úkon péče o zdraví jako nezvládnutou potřebu, nerespektuje jak zákon o sociálních sužbách a prováděcí vyhlášku, tak i medicínská a vědecká fakta a je třeba se proti tomu důrazně ohradit. PL často také argumentují tím, že nutnost dietního stravování již zohlednili v úkonu stravování. Ale tento argument není možné tolerovat, protože odporuje zákonu a vyhlášce. Funkční dopady na schopnost zvládat základní životní potřeby se posuzují za každou životní potřebu a není možné žádnou vynechat (vyjma péče o domácnost u dětí do 18 let). Tedy nehodností se postižení, ani způsob léčby, ale jeho dopad na každou z uvedených potřeb samostatně. 

Osobní aktivity. Dítě s celiakií není schopno dodržet denní program a vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí z důvodu nutnosti zajistit si stravování jiným nežli běžným způsobem. S odvoláním na §10 vyhlášky je u celiaků nutné poskytovat mimořádnou péči, která svým rozsahem, intenzitou a náročností podstatně přesahuje péči poskytovanou dítěti téhož věku. Konkrétně jde o problém stravování ve školách a při osobních aktivitách, jako jsou kroužky, sport, návštěvy známých, kamarádů, rodiny apod. Při všech těchto aktivitách je nutné celiakovi zajistit vhodné potraviny a nápoje. Zatímco zdravé dítě se nají ve školní jídelně, dostane stravu od provozovatele sportovních aktivit, nají se v kantýně, u babičky a kamarádky, či si jídlo koupí, celiakovi je nutné bezlepkové jídlo zajistit prostřednictvím pečující (pověřené, dobře edukované) osoby. A současně je nutné dohlížet na to, aby si celiak nevzal nevhodnou potravinu, či nápoj.

Z výše uvedeného jednoznačně vyplývá, že dítě s celiakií nezvládá (pokud je nezvládá, viz výše) 3 úkony a splňuje tak podmínku pro přiznání příspěvku na péči v I. stupni.

V současné době však ve většině případů posudkáři zákon o sociálních službách a vyhlášku nerespektují, nerespektují výsledky sociálních šetření ani zprávy pediatrů a odborných lékařů a příspěvek dětem s celiakií nepřiznávají.